亚博手机网页版|13岁男孩身高过2米每年长8厘米

本文摘要:腿太宽了,总是没意思。

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腿太宽了,总是没意思。豌豆要硬翻回来。豆豆正拽着爸爸的胳膊,走路有点晃晃悠悠,在拥挤的马路上,豆豆2.03米的体重很醒目。

豆豆上半身比较矮,下半身是上半身的三倍多。走路时,它的腿微微翘起,看起来怪怪的。“就是想走!”看到记者,豆豆的爸爸说了句什么,舔舔儿子,豆豆很无奈。

“我也想只是回头看看,但是我的腿总是没有力气。”“你真低!”听到记者的惊讶,豆豆的父亲的笑容里有了几分味道。“他才13岁,每年都高达8厘米宽。我害怕它。

”豌豆患有马凡氏综合征,这是一种先天性遗传病,发病率仅为0.04%。-0.1% .主要特征为骨骼畸形、管状骨细长、手指脚趾细长如圆蜘蛛足、心脏发育不全、眼晶体开裂等。每年8厘米宽的豌豆都拍得太快。

他们出生的时候,比普通孩子略大。豆豆的爸爸董老师,体重1.8米,妈妈1.65米。看着孩子长大,她难过了一阵子。

从小学一年级开始,豆豆的眼睛就经常出问题。有一年白内障突然从300多度到1000多度,几乎失聪。在看眼睛的过程中,豆豆家得知他患有马凡氏综合症。

“我和他妈妈都没有经常得这种病,也不告诉为什么会出现在孩子身上。”董老师很疑惑。

从此,豆豆走上了求医之路,每年都要进行一次详细的身体检查,仔细观察心脏的状况,并做了一次更换眼睛晶状体的手术。据医生说,这种病比较少见,目前还没有很好的解决办法。身体生长的症状是很难控制的,不能尝试吃一年30万的高价药。

考虑到价格难以承受,且该药对儿童内分泌有副作用,董先生没有给儿童服用。全家人都小心翼翼的照顾着豆豆,但随着他一天天长大,疾病带来的后遗症也越来越多。豆豆的上半身基本是长的,但是腿比较宽,所以同学只到腰。豆豆很迷茫。

“腿太宽,不能站在厕所里.”董老师说,从小学二年级开始,就开始测量豌豆的重量,每年8-10厘米宽。“医生预测,豌豆的重量在十五六岁之前可能不会停止快速增长,孩子可能会长到2.3米左右。

”豆豆较低,体重增长迅速。他的脚已经被体力拉伸,走路不稳。骑自行车上学时,腿不会突然变软。

豆豆的困惑:52码的鞋子去哪里卖衣服,也是豆豆的第二大烦恼之一。去年,我妈妈从外国商品市场找到了一双51码的运动鞋。这双鞋是豆豆现在唯一能穿的鞋了,但是已经有些顶脚了。

“我把天津所有买鞋的店都逛遍了,买了孩子能穿的鞋。”董老师说普通鞋只有44码,欧洲球鞋48码,但是豆豆现在需要52码的鞋。

他的脚还在长,每年大概一码宽,和普通人不一样,脚前后一样长,不能穿系带球鞋。董先生曾经在北京找地方做鞋,但是太贵了。每双1000多元,董先生家一个月才2000多元。

他们怕豆豆没穿鞋,就找鞋厂帮忙。“马凡氏综合征是一种常见的染色体显性遗传病。这种遗传病不会造成人类发育过程中一种酶的缺乏,以至于经常发生先天不足。”根据医生的解释,病人最明显的特征是骨骼系统的改变,——,细长高挑,臂展小于体重,四肢和手指脚趾特别宽,又称“蜘蛛指”。

豆豆父母家没查到“马凡氏”的历史。豆豆为什么没有得这个病?记者咨询了天津医科大学林老师。根据林先生的解释,马凡氏综合征是一种显性遗传疾病。

显性遗传病的遗传规律是,只要父母一方患病,孩子就不会有50%的发病概率,而父母长期回避遗传病史,可能是基因突变引起的。

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